tratamientos de Síndrome De Down

Tratamientos Del Síndrome de Down

No existe un tratamiento estándar y único para el síndrome de Down. Los tratamientos dependen de las necesidades físicas e intelectuales de cada individuo, así como de sus destrezas y limitaciones personales.1 Las personas con síndrome de Down pueden recibir los cuidados adecuados en su casa e integrados a la comunidad.

• Intervención temprana y terapia educativa
• Terapias de tratamiento
• Medicamentos y suplementos
• Dispositivos de asistencia

Intervención temprana y terapia educativa

La "intervención temprana" se refiere a una gama de programas y recursos especializados dirigidos a niños muy pequeños con síndrome de Down y sus familias, los cuales están a cargo de profesionales. Estos profesionales son, entre otros, educadores especiales, terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales.

Las investigaciones indican que una intervención temprana mejora los resultados de los niños con síndrome de Down. Esta ayuda comienza poco después del nacimiento y suele continuar hasta que el niño cumple 3 años. A partir de esa edad, la mayoría de los niños reciben intervenciones y tratamiento a través de las escuelas de su localidad.

La mayoría de los niños con síndrome de Down son elegibles para recibir educación pública gratuita y adecuada para sus necesidades, de acuerdo a lo dispuesto por la ley federal. Ley pública 105-17 (2004). La Ley de Educación para Individuos con Discapacidades, permite a los niños con discapacidades obtener servicios y dispositivos de aprendizaje gratuitos para ayudarlos a aprender lo más que puedan. Todos los niños tienen derecho a estos servicios desde el nacimiento hasta terminar la escuela secundaria o cumplir los 21 años, lo que ocurra primero. La mayoría de los programas de intervención temprana se rigen por esta ley.

La ley también establece que todos los niños deben recibir educación en un espacio lo menos restrictivo posible, según sus necesidades. Esto no significa que todos los niños serán asignados a una clase normal, sino que los educadores trabajarán para ofrecerle a cada niño el entorno más adecuado para sus necesidades y destrezas.

La siguiente información podría ser útil para aquellos que estén analizando opciones de programas de asistencia educativa para un niño con síndrome de Down:

• El niño debe tener determinadas carencias cognitivas o de aprendizaje para poder participar en los programas educativos especiales de forma gratuita. Los padres pueden comunicarse con el director de la escuela de su localidad o al coordinador de educación especial para averiguar cuáles son los pasos a seguir para determinar si su hijo reúne las condiciones para recibir los servicios previstos por la IDEA.
• Si un niño reúne las condiciones para recibir servicios especiales, un equipo de profesionales trabajarán de manera conjunta para diseñar un Plan de Educación Individualizado (IEP por sus siglas en inglés). El equipo podría incluir a los padres o a las personas a cargo de cuidar al niño, maestros, el psicólogo de la escuela y otros especialistas en desarrollo o educación infantil. El IEP incluye metas de aprendizaje específicas de acuerdo a las necesidades y capacidades de ese niño en particular. El equipo también decidirá cuál es la mejor manera de implementar el IEP.
• Los niños con síndrome de Down podrían asistir a una escuela para niños con necesidades especiales. Los padres a veces pueden optar entre una escuela donde la mayoría de los niños no tienen discapacidades y una para niños con necesidades especiales. Los educadores y profesionales de la salud pueden ayudar a las familias a decidir qué entorno de aprendizaje es el mejor para su caso particular. En las últimas décadas, la integración a una escuela común es una práctica mucho más frecuente; la IDEA exige que las escuelas públicas maximicen el acceso de los niños a experiencias de aprendizaje e instancias de interacción típicas.

Terapias de tratamiento

• La fisioterapia incluye actividades y ejercicios que ayudan a desarrollar las habilidades motrices, aumentar la fuerza muscular y mejorar la postura y el equilibrio.
• La fisioterapia es importante, especialmente al comienzo de la vida del niño, porque las habilidades físicas son la base de otras habilidades. La habilidad de darse vuelta, gatear y alcanzar objetos ayuda a los bebés a aprender sobre el mundo que los rodea y a interactuar con él.
• Un fisioterapeuta también puede ayudar al niño con síndrome de Down a compensar sus limitaciones físicas, como un menor tono muscular, de modo de prevenir problemas a largo plazo. Por ejemplo, un fisioterapeuta podría ayudar al niño a caminar de manera tal que no desarrolle dolor en los pies a largo plazo.6
• La terapia del habla y del lenguaje puede ayudar a los niños con síndrome de Down a mejorar sus habilidades de comunicación y a usar el lenguaje de manera más efectiva.
• Los niños con síndrome de Down suelen aprender a hablar más tarde que sus pares. Un terapeuta del habla y del lenguaje puede ayudarlos a desarrollar las habilidades necesarias para la comunicación más temprano, por ejemplo, cómo imitar los sonidos. El terapeuta también puede enseñarle al bebé a mamar, ya que amamantarse puede fortalecer los músculos que luego se utilizan para hablar.5
• En muchos casos, los niños con síndrome de Down comprenden el lenguaje y tienen deseos de comunicarse antes de poder hablar. Un terapeuta del habla y del lenguaje puede ayudar al niño a utilizar medios alternativos de comunicación, como el lenguaje de señas o imágenes, hasta que aprenda a hablar.7
• Aprender a comunicarse es un proceso continuo, por lo que una persona con síndrome de Down podría también beneficiarse al recibir terapia del habla y del lenguaje durante los años escolares e incluso después. El terapeuta puede ayudar a mejorar las habilidades para conversar, pronunciar y comprender lo que se lee (comprensión lectora), así como para aprender y recordar palabras.
• La terapia ocupacional ayuda a encontrar maneras de ajustar las actividades y las condiciones de la vida cotidiana a las necesidades y las habilidades de la persona.
• Este tipo de terapia enseña habilidades para el cuidado personal5 como comer, vestirse, escribir y usar una computadora.
• Un terapeuta ocupacional podría brindar herramientas especiales que ayuden a mejorar el funcionamiento diario, tales como un lápiz más fácil de agarrar.
• En la escuela secundaria, un terapeuta ocupacional podría ayudar a los adolescentes a identificar trabajos, carreras o habilidades que se adapten a sus intereses y capacidades.
• Las terapias emocionales y conductuales ayudan a responder a los patrones de conducta deseable o no deseable. Los niños con síndrome de Down pueden sentirse frustrados debido a la dificultad para comunicarse, desarrollar comportamientos compulsivos y tener el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (ADHD por sus siglas en inglés) y otros trastornos de salud mental. Estos tipos de terapia intentan comprender por qué el niño está comportándose mal, encontrar maneras y estrategias para evitar o prevenir estas situaciones y enseñar maneras más positivas de reaccionar ante estas situaciones.
• Un psicólogo, consejero u otro profesional de la salud mental pueden ayudar al niño a manejar sus emociones y a desarrollar habilidades interpersonales y habilidades para enfrentar problemas.
• Los cambios hormonales de los adolescentes durante la pubertad pueden generar cierta agresividad. Los terapeutas conductuales pueden ayudar a los adolescentes a reconocer sus emociones intensas y enseñarles maneras más saludables de tranquilizarse.
• Los padres también podrían apoyarse en estos profesionales para ayudar al niño con síndrome de Down a lidiar con las dificultades de la vida cotidiana y desarrollar al máximo su potencial.

Medicamentos y suplementos

Algunas personas con síndrome de Down toman suplementos de aminoácidos o medicamentos que afectan la actividad cerebral. Sin embargo, muchos ensayos clínicos recientes sobre estos tratamientos no estaban debidamente controlados y revelaron efectos adversos. Desde entonces, se han desarrollado nuevos medicamentos psicoactivos mucho más específicos. Sin embargo, no se han realizado estudios clínicos controlados para demostrar la seguridad y la eficacia de estos medicamentos para el síndrome de Down.

Muchos estudios de medicamentos para tratar los síntomas de demencia en las personas con síndrome de Down incluían apenas unos pocos participantes. Los resultados de estos estudios tampoco han mostrado beneficios claros de estos medicamentos.